1929
5
Тридцатитрехлетняя Эдит Гарсия мексикано-американского происхождения из Калифорнии родила маленькую Татьяну в июне 2014 года.
Мама-латинка Эдит Гарсия говорит, что она и ее муж Рауль были просто поражены внешностью их дочери-альбиноса, когда она родилась.
Ни женщина, ни ее муж понятия не имели, что являются носителями гена альбинизма, и поначалу испытали настоящий шок, увидев впервые дочку.
Младенец с белоснежными волосами
«Когда родилась Татьяна, я могла только понять, что это очень светлокожая девочка с белоснежными волосами - честно говоря, я не знала, что думать», - рассказала Эдит. "Я взглянула на своего мужа и увидела, что он удивлен не меньше меня. Я даже подумала, что мой муж не может быть отцом этого ребенка, ведь он смуглый и темноволосый, как и я. Лично я нахожу это очень забавным, ведь когда вы смотрите на белокурого ребенка, который вырос в животе темнокожей мексикано-американской матери, вы, несомненно, будете удивлены, даже если эта мать - вы сами».
Что такое альбинизм?
Альбинизм - это состояние, которые характеризуется отсутствием какой-либо пигментации кожи, глаз, волос. Это приводит к ухудшению зрения и восприятию глубины, а также к непроизвольным подергиваниям глаз и чувствительности к свету. Вызван альбинизм наследованием рецессивных генов, то есть родители часто могут нести ген, не подвергаясь его воздействию.
Альбинизм— генетическая поломка в организме, редкая и неизлечимая аномалия. В организме альбиносов отсутствует фермент меланин. Обычно альбинизм передается по наследству, причем даже через много поколений.
Глаза и кожа альбиносов не очень хорошо реагируют на яркий дневной свет, им комфортнее в полумраке. Проблемы со зрением приводят к фотофобии (боязни света), тремору головы и астигматизму. Иногда может появиться миопия, косоглазие и даже слепота. Обычно к восемнадцати годам люди с этой болезнью теряют зрение на 80 процентов. Также у них часто возникают проблемы со слухом и свертываемостью крови. К тридцати годам у них очень высок шанс заболеть раком кожи.
«После рождения Татьяны мама поинтересовалась у своего отца, знает ли он кого-нибудь из родственников-альбиносов, и он рассказал, что они были, но очень давно, как минимум, пять поколений назад», - сказала Эдит.
«Со стороны моего мужа похожая ситуация. У него есть дальние родственники-альбиносы, но они не так близки, чтобы он знал какие-то нюансы об их состоянии», - добавила она.
Как живет эта семья и о чем мечтает?
Эдит говорит, что Татьяна не слишком пугается, когда люди публично замечают ее внешний вид.
«Татьяна знает, что она особенная, - сказала она. - Она привыкла к тому вниманию, которое она получает от незнакомцев, и, кажется, не против этого. Она знает, что это в основном из-за ее белоснежных волос. Я думаю, что для нее также важно чувствовать себя уверенно и знать, что она по-своему особенная, но все та же обычная девочка, как многие».
«Я не думаю, что ее сверстники полностью осознают, что значит иметь альбинизм, так как им всего по три года, но я уверена, что они узнают об этом с помощью книги, которую я пишу об альбинизме и Татьяне».
Татьяна родилась всего за один день до Национального дня альбинизма, который отмечают 13 июня.
Эдит говорит, что информация об опыте других людей с альбинизмом помогла ей понять состояние дочки, и что теперь она хочет повысить осведомленность среди других.
Книга Эдит
«Я быстро поняла, что альбинизм не очень распространен среди нас, и мало кто, в том числе и я, знал об этом. Я читала и видела, как некоторые люди отвратительно относятся к альбиносам, и именно тогда у меня щелкнуло в голове: они просто боятся их и не знают, как себя с ними вести. Я сделаю все от меня зависящее, чтобы повысить осведомленность Татьяны и всех, кто придет в этот мир альбиносом, как она.
Эдит хочет, чтобы опыт ее семьи помог им рассказать другим о состоянии людей-альбиносов, так как в головах многих еще так много предрассудков.
А ЧТО ВЫ ДУМАЕТЕ ОБ ЭТОМ?